martes, 17 de mayo de 2016

MUJERES Y HOMBRES CON DIVERSIDAD FUNCIONAL

MUJERES Y HOMBRES CON DIVERSIDAD FUNCIONAL

Conceptos importantes:
  • Deficiencia: Es toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica.
  • Discapacidad: Es toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia)de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano.
  • Minusvalía: Es una situación desventajosa para una persona, consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso (en función de su edad, sexo y factores sociales y culturales).


La Asociación Americana de discapacidades intelectuales y del desarrollo (AAIDD, antes AAMR) recoge en su 11ª edición (2010) la definición de discapacidad intelectual:  
“La discapacidad intelectual se caracterizada por limitaciones significativas tanto en funcionamiento intelectual, como en la conducta adaptativa, tal y como se  manifiesta en habilidades adaptativas, conceptuales y prácticas. Esta discapacidad se origina antes de los 18 años.”
Son cinco las premisas esenciales para la clarificación de la definición:
1.      Las limitaciones en el funcionamiento actual deben ser consideradas en el contexto de los ambientes comunitarios típicos de los iguales en edad y cultura.
2.      Una evaluación válida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lingüística, así como las diferencias en comunicación y en aspectos sensoriales, motores y comportamentales.
3.      En un individuo las limitaciones coexisten habitualmente con capacidades.
4.      Un propósito importante de describir las limitaciones es desarrollar un perfil de necesidades de apoyo.
5.      Si se mantienen los apoyos personalizados apropiados durante un periodo prolongado, el funcionamiento vital de la persona con discapacidad intelectual  generalmente mejorará.”
El constructo actual ve la discapacidad como el ajuste entre las capacidades de la persona y el contexto en que esta funciona. El funcionamiento intelectual está relacionado con las cinco dimensiones, cada dimensión de la persona ha de ser considerada bajo la luz de las otras cuatro, ya que están interrelacionadas formando un todo complejo, la persona.
Las cinco dimensiones del individuo son:
  • Dimensión I: Capacidades Intelectuales.
El concepto de inteligencia representa un intento de clarificar, organizar y explicar cómo y por qué los individuos difieren en su capacidad para comprender ideas complejas, adaptarse eficazmente a sus entornos, aprender a partir de la experiencia, emplear diferentes formas de razonamiento y superar obstáculos mediante el pensamiento y la comunicación.
  • Dimensión II: Conducta adaptativa.
Supone el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas aprendidas para funcionar en la vida diaria. Las limitaciones en habilidades coexisten con puntos fuertes en otras áreas. Las capacidades y limitaciones en habilidades adaptativas se deben evidenciar en los ambientes comunitarios y culturales típicos para sus iguales de edad, y asociarlos a las necesidades de apoyos. Las limitaciones de la conducta adaptativa afectan tanto a la vida diaria como a la capacidad para responder a cambios vitales y demandas ambientales.
  • Dimensión III: Participación, interacciones sociales y roles sociales.
Los  ambientes son entornos en donde un individuo aprende, juega, se socializa e interactúa. Los ambientes positivos promueven el crecimiento, desarrollo y bienestar. Esta dimensión está influenciada en gran medida por las oportunidades disponibles para el individuo. La participación alude a la implicación del individuo en la realización de tareas en situaciones vitales reales, ello denota el grado de implicación, incluyendo la respuesta de la sociedad al nivel de funcionamiento del individuo. La falta de participación e interacción pueden originarse de obstáculos en los recursos disponibles o accesibles, en las adaptaciones y/o servicios, limitando el logro de roles sociales válidos.
  • Dimensión IV: Salud.
La salud se define como un estado de completo bienestar físico, mental y social. Las limitaciones de salud significativas pueden restringir su movilidad y nutrición, y pueden comprometer severamente las actividades personales y su participación social. Los ambientes donde el individuo vive, aprende, se socializa e interactúa con los demás influencian el grado en que son capaces de funcionar y participar. Pueden tener problemas para comunicar síntomas y sentimientos. Los medicamentos pueden afectar al rendimiento, afectando a la conducta adaptativa, habilidades motoras gruesas o finas, o habilidades comunicativas.
  • Dimensión V: Contexto.
Describe las condiciones interrelacionadas bajo las que las personas viven. Desde la perspectiva ecológica se implica tres niveles:
1.  Microsistema: el entorno social inmediato, incluye a la persona, la familia y a los defensores.
2.     Mesosistema: el vecindario, la comunidad u organizaciones y apoyos.
3.     Macrosistema: es el sistema más amplio.


Diversidad Funcional:


Es novedoso y se propuso y empezó a utilizarse en el Foro de Vida Independiente en enero 2005. Siendo la primera vez que se plantea un término no negativo sobre diversidad funcional y propuesta por las mujeres y hombres con diversidad funcional.
El Foro de Vida Independiente es una comunidad virtual, nace a mediados de 2001 y se constituye como un espacio reivindicativo y de debate a favor de los derechos humanos de las mujeres y hombres con todo tipo de discapacidades en España.  


Síndrome de Down:


El cuerpo humano está compuesto de células. Cada una de ellas contiene un centro, llamado núcleo, en el cual los genes se conservan. Los genes, transportan los códigos responsables las nuestras características que se heredan y se agrupan con estructuras largas llamadas cromosomas. Normalmente, el núcleo de cada célula contiene 23 pares de cromosomas, la mitad de las cuales son heredadas de cada padre. El síndrome de Down, ocurre cuando todas las células tienen una copia parcial o de sobra del cromosoma 21. Cualquiera sea el caso, afecta el área intelectual al igual que sus habilidades y destrezas. Estos individuos aprender a caminar, hablar, ir al baño pero generalmente, llegan a estas habilidades mucho más tarde que lo general. Existen tres tipos de síndrome de Down; trisomía 21, trisomía en mosaico y translocación cromosómica.
El síndrome de Down se puede detectar antes y después del que el bebé haya nacido. El único factor que afecta la probabilidad de tener un hijo con el síndrome es la edad maternal. Eso significa que menos de 1 en 1000 embarazos para madres de menos de 30 años resulta en un bebé con síndrome de Down.
A pesar de la variabilidad en el síndrome, los individuos con síndrome de Down tienen características similares con respecto a su apariencia física. Los rasgos faciales incluyen una nariz achatada, boca pequeña, la lengua protuberante, orejas pequeñas y ojos achinados. Las manos son cortas y anchas con dedos cortos.
A veces se encuentran manchas blancas en los ojos que se llaman manchas de Brushfield. Los bebés generalmente presentan tono muscular reducido que resulta en hipotonía. La mayoría del tiempo, el crecimiento y desarrollo se retrasa y a veces estos individuos no alcanzan la altura o desarrollo de su edad. En algunos casos se puede ver que el 40-50% de los bebés con síndrome de Down nacen con problemas del corazón, muchos de los cuales requieren cirugía. También un número grande tiene deficiencia visual o auditiva, problemas con las tiroides, un sistema inmune deficiente, problemas respiratorios incluyendo tos y resfríos y obstrucción gastrointestinal.


Discapacidad Intelectual:


Es un desorden del neurodesarrollo y la  discapacidad es caracterizada por una limitación significativa tanto en la función intelectual como el comportamiento adaptativo, tanto en lo social como en las aptitudes social. En el pasado se enfoca únicamente en la habilidad cognitiva y se  utiliza el test del Coeficiente Intelectual como una medida del grado de Discapacidad Intelectual que tuviera un individuo, pero ahora se habla más sobre las habilidades adaptativas.
La habilidad del cerebro de la persona para aprender, pensar, resolver problemas, y hacer sentido del mundo (ésto se llama funcionamiento intelectual); Si acaso la persona tiene las destrezas que él o ella necesita para vivir independientemente (ésto se conoce como conducta adaptativa o funcionamiento adaptativo).


GRADOS


  • Leve: coeficiente intelectual (CI) entre 50-55 y 70.


  • Moderada: coeficiente intelectual (CI) entre 35-40 y 50-55.


  • Grave: coeficiente intelectual (CI) entre 20-25 y 35-40.


  • Profunda: coeficiente intelectual (CI) inferior a 20-25.


  • De gravedad no especificada: Cuando hacen las pruebas existentes para diagnosticar la discapacidad intelectual y no se puede encasillar en un grado existente.


Trastorno del Espectro Autista:
Tras la última revisión del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM V) se ha hecho un cambio en el nombre de Trastorno Generalizado del Desarrollo por Trastorno del Espectro Autista.
La creación de un diagnóstico único trastorno del Espectro Autista, en lugar de una categoría que contiene cinco diagnósticos individuales: Trastorno autista, síndrome de Asperger, trastorno desintegrativo infantil, y TGD no especificado se subsumen en una etiqueta: Trastorno del Espectro Autista.
El Síndrome de Rett se ha eliminado ahora que su base molecular se conoce (el DSM se centra en los trastornos sin una prueba molecular o biológica, que deben en su lugar definirse comportamentalmente)
Los tres dominios de síntomas del DSM IV (social, comunicación y comportamientos repetitivos) se convierten en dos (socio-comunicación y conductas repetitivas).
Disminuyendo el número de síntomas racionalizados de 12 a 7 mediante la fusión de los criterios que se superponen o describen comportamientos similares (por ejemplo, limitada reciprocidad socio-emocional, limitado intercambio de intereses, y reducida interacción en la conversación se combinan en un síntoma de reciprocidad) y la eliminación de los síntomas que no son específicos de los TEA (por ejemplo, retraso en el desarrollo del lenguaje).
Se incorporan la provisión de los criterios de "gravedad" para captar mejor la naturaleza de espectro del trastorno y las variaciones inter-individuales que difieren menos en calidad que en cantidad (por ejemplo, la intensidad y duración de los síntomas, el grado de deterioro, y la angustia que causan)
Y por último se propone el desarrollo de una nueva categoría de Trastorno de la Comunicación Social (fuera del espectro del autismo) para proporcionar una cobertura de diagnóstico para los niños que presentan sólo problemas de comunicación social y no muestran los comportamientos repetitivos y estereotipados de los TEA.


Planificación Centrada en la Persona (PCP)
La PCP es una mezcla de ideología y estrategia, una metodología que facilita a la persona con diversidad funcional (directa o mediado por otros), sobre la base de su historia, capacidades y deseos, para que identifique qué metas quiere alcanzar para mejorar su vida, apoyándose en el compromiso y el poder del grupo para conseguir que eso ocurra. De esta forma los planes y metas tienen un sentido para ellas. En el desarrollo es necesaria la colaboración permanente con su círculo de apoyos, tanto natural como profesional.
Garantiza la dignidad de la persona, identificando visiones de futuro positivas y posibles de cómo quiere vivir. Supone una planificación individualizada evitando que la persona se vea privada del control de su propia vida y se convierta en una mera espectadora de sus necesidades y en consumidores del cuidado que se les da.
La Planificación Centrada en la Persona es una  metodología coherente con el derecho a Autodeterminación, dimensión central del concepto de Calidad De Vida, considerando ésta como la combinación de las condiciones de vida y la satisfacción personal, ponderada por una escala de importancia que refleja los valores personales, las aspiraciones y las expectativas de la persona.
Realidad social:
A lo largo de la historia han existido siempre infinidad de prejuicios y miedos contra los integrantes de este colectivo. Cuando hablamos de discapacidad intelectual, encontramos incluso ejemplos en algunas sociedades antiguas en las que era normal el infanticidio cuando se observaban anormalidades en los niños y niñas; un ejemplo está en el pueblo de Esparta que, por su carácter ofensivo, no permitía miembros no válidos.
Tras la aparición de la iglesia cristiana, se condena el infanticidio, pero se alienta a atribuirles el origen de cualquier suceso sobrenatural y se les denominan endemoniados o endemoniadas, personas poseídas por el demonio y otros espíritus infernales, sometiéndoles a prácticas exorcistas.
Durante los siglos XVII y XVIII, a quien tenía una discapacidad psíquica se le consideraba persona trastornada, que debía ser internada en orfanatos, manicomios, etc ..sin recibir ningún tipo de atención específica. Se les denominaba imbéciles, amentes, débiles mentales, diferentes o locos.
A finales del siglo XVIII y principios del XIX, se inicia la institucionalización, de modo específico, de quienes tienen una discapacidad psíquica. Esto se debió a la idea de que había que proteger a las personas normales de la no-normal. La persona con discapacidad es separada, segregada, discriminada. Aparece la terminología niños y niñas idiotas en el entorno de quienes investigan la materia y, posteriormente desde el ámbito médico, oligofrénicos u oligofrénicas.
Esta situación se alarga hasta comienzos del siglo XX por ser considerados como seres perturbados y perturbadores, antisociales y obsesos sexuales.
A lo largo del siglo XX, las personas con discapacidad todavía son rechazadas. Es conocido que, en la época de la socialdemocracia nazi, fueron otras de las víctimas del holocausto. En Suecia, hasta mediados de los años 70, se esterilizaba a las personas con discapacidad, incluso, sin su consentimiento.
Con la aparición de las escalas de inteligencia se comienza a hablar de torpes y retrasados o retrasadas. Según se avanza en el tiempo, hablamos de deficiencia mental, minusvalías, handicapado, discapacidad psíquica, y, finalmente, con la nueva conceptualización de la A.A.R.M se habla de retardo mental, aunque otras corrientes y estudios prefieren utilizar términos como discapacidad intelectual.
Lo cierto es que, según se avanza en la aceptación de la diversidad de personas, la sociedad incorpora términos y matiza Conceptos. Por ejemplo, en un nivel educativo, la L.O.G.S.E. introduce el Concepto de alumnos o alumnas Con necesidades educativas especiales. Dicho Concepto supone, por un lado, la aceptación de la diversidad y, por otro, la posibilidad de atender específicamente a cualquier persona porque todas y todos podemos necesitar de una educación especial de forma definitiva o de forma temporal.
Todas estas situaciones se han dado debido al desconocimiento y la falta de información. Aún hoy en día, una discapacidad puede ser para muchos sinónimo de torpeza, ignorancia, incomunicación, ausencia de la realidad, incompetencia, etc. reforzando los prejuicios y estigmas contra la imagen objetiva de las personas con discapacidad y afectando ostensiblemente la realización y participación de dichas personas en la comunidad. Esta forma de pensar se desprende de la visión asistencialista, conmiserativa y prejuiciosa de valorar la condición de dichas personas.
En la actualidad, muchos organismos consideran que la discapacidad no está únicamente en la persona, sino que es producto del entorno social material y actitudinal; esto cambia el paradigma, colocándoles en posibilidad de auto valimiento o independencia, estableciéndose el enfoque social y de derechos. La aceptación e inclusión en la sociedad tienen un claro beneficio en el desarrollo personal de las personas con capacidades diversas.


Un dato curioso en cuanto a la discriminación del colectivo es que, según la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD) de 2008, sólo un 12% de las personas con discapacidad afirma sentirse discriminado. A pesar de que la mayoría afirma que esta discriminación es ocasional, existe un 4% de la población con discapacidad que se considera continuamente discriminado. De hecho, en un 1% de los casos, las personas con discapacidad discriminadas han llegado a presentar una denuncia.
Hay que tener en cuenta que, de acuerdo con la metodología de EDAD 2008, los datos sobre discriminación se basan en la autopercepción de los encuestados sobre su situación de discriminación por razón de su discapacidad. Por tanto, a la hora de interpretar los porcentajes tan bajos de discriminación, hay que tener en cuenta que la mayor parte de las personas con discapacidad han naturalizado la discriminación como un hecho de la vida cotidiana. Así, en muchas ocasiones no percibirán estar siendo discriminadas.

Sexualidad y afectividad:
El sexo es uno de los mayores tabúes en el ámbito. La mayoría de los programas que se han desarrollado sobre este tema no se han ocupado de educar para vivir la sexualidad, sino de informar e intentar evitar peligros. Las resistencias a aceptar un enfoque positivo en la educación sexual son, en este caso, muy grandes, aun en la actualidad. El origen de estas resistencias es el miedo a que otras personas abusen de las personas con discapacidad intelectual y el miedo al propio impulso sexual de estas. En definitiva, las personas con discapacidad no son reconocidas como personas con identidad sexual propia (Sarramona, 1992).
Existen propuestas de intervención que parten de la evidencia, hasta ahora muchas veces ignorada, de que la afectividad y sexualidad son una dimensión más de la persona con discapacidad intelectual. Dichas propestas intentan detectar las necesidades afectivosexuales de estas personas, las dificultades que tienen para satisfacer esas necesidades, y ofrecer respuestas satisfactorias que ayuden a vivir adecuadamente su afectividad y sexualidad. Todo ello, partiendo de un modelo de intervención que intenta respetar y partir de la biografía de la persona, donde se incluyen la  realidad familiar y las características del entorno donde esté para, desde un punto de vista profesional, ofrecer posibilidades de resolver las necesidades interpersonales y sexales de cada individuo. Se trata en definitiva, de fundamentar el derecho de estas personas a resolver sus necesidades interpersonales, presentar un concepto de sexualidad avalado científicamente y libre de fundamentalismos, hacer ver la dificultad que entraña la toma de decisiones sobre la conducta sexual de las personas con discapacidad y, por último, poner el énfasis en la especificidad de estas personas en relación con los recursos y forma de vivir la sexualidad.


¿Por qué Arteterapia?
Todas conocemos ya los beneficios intrínsecos del arteterapia, como el empleo del lenguaje no verbal, que en muchos casos, en este ámbito puede ser muy beneficioso, la integración social a través del arte, que surge del compartir experiencias e ir creando un vínculo y un sentimiento de pertenencia al grupo, o la creación de límites gracias al encuadre arte terapéutico y a la contención del arteterapeuta, pero también la ruptura de otros que creíamos tener marcados y que podremos flexibilizar e incluso destruir gracias a las posibilidades del arte, que nos ofrece ese espacio donde todo es posible.


Otro de los beneficios del arteterapia es que favorece el desarrollo de la autodeterminación. Las acciones autodeterminadas reflejan cuatro características principales que siempre deben de aparecer: autonomía, autorregulación, fortalecimiento/capacitación psicológica y autorrealización. Estas cuatro características surgen a medida que las personas adquieren los elementos componentes de la autodeterminación, entre los que se encuentran la elección de materiales, la toma de decisiones, la resolución de problemas, el establecimiento de metas y objetivos, la adquisición de habilidades, el lugar de control interno, las atribuciones positivas de eficacia, las expectativas de resultado, las aptitudes de liderazgo y autogestión, el autoconocimiento y la autoconciencia.


Arteterapia aplicada a personas  con diferentes capacidades:
En los últimos años se han producido avances significativos, tal es el caso de países como Gran Bretaña, donde desde 1999 el arte terapia cuenta con un status profesional reconocido dentro del servicio de Sanidad. Esta posición implica necesariamente una formación reconocida y un registro de profesionales con un estatuto protegido
En 1991 se funda el consorcio de universidades ECARTE (The European Consortium for Arts Therapies Education), que reúne a las universidades de Hertfordshire, Münster, Nijmegen y Paris, cuyo propósito es regular los cursos de formación en las diferentes terapias artísticas a nivel europeo. Actualmente está compuesto por 32 miembros de 14 países europeos, entre las cuales se encuentran la Universidad Complutense de Madrid y la Universidad de Barcelona dentro del ámbito específico del arteterapia.
El dibujo Modelado y la pintura:
Estas actividades el principal objetivo es que se empiecen a valorar las potencialidades de la persona, no su cociente intelectual a través de los trazos, los colores, las formas y las texturas.
En el caso de las personas con síndrome de down pintan lo que ven, tal y como lo ven. Sus creaciones son directas, muy emocionales y positivas.
Danza:
Los movimientos terapéuticos de la danza permiten lograr una integración entre las emociones y el cuerpo físico. La danza, tiene el poder de dirigirse a partes de la mente a las que la comunicación verbal no tiene acceso. Es posible leer todo lo que el cuerpo comunica a través de la danza.
Su labor se centra en la formación escénica de personas con distintas discapacidades. Con ello, persigue un mayor desarrollo de las posibilidades físicas y psíquicas de las personas con discapacidad, aumentando su responsabilidad, autonomía e integración social.
En una sesión grupal se promueven las interacciones con las personas y se eliminan las barreras de la comunicación.
Musicoterapia:
El arteterapeuta intentará, a través de sus múltiples estrategias, establecer una relación comunicativa entre la conducta del niño y la gama de sus propios  recursos sonoros.  Resulta interesante el hecho de que un niño autista tenga una mayor facilidad y apertura hacia la asimilación del elemento sonoro/musical más que a la de patrones verbales. Esta especial conexión con lo musical y sonoro que se observa en el  autismo, encierra el potencial necesario para estimular aspectos comunicacionales.
Otros aspectos que la musicoterapia facilita:
– Aprendizaje de pautas y destrezas a nivel social
– Estimula la comprensión de diversos aspectos del lenguaje
– Incentiva el deseo de comunicación
– Ofrece un  espacio para la autoexpresión
– Reduce considerablemente aquellas conductas estereotipadas, no comunicativas
– Contribuye a disminuir la aparición de aspectos ecolálicos del lenguaje
“El cerebro sintoniza mucho con la música, incluso en personas de las llamadas poco musicales. Crecemos en un entorno en el que hay música por todas partes, ya sea música popular o sofisticada, jazz, clásica… todos hemos crecido en un entorno musical, y el cerebro es muy sensible a la música. La música está presente en todas las culturas, y es importante en cada cultura, es importante para cada persona. Yo me volvería loco si no tuviera mi piano, si no pudiera tener música. La música también tiene un gran poder organizativo, a menudo en las canciones de los niños. En el Reino Unido, por ejemplo, aprendemos la canción “one, two buckle my shoe”; y una serie de frases pueden recordarse si se organizan con música, la gente recuerda toda la letra de una canción si va acompañada de la música. A menudo la gente con afasia, que han perdido el lenguaje, pueden mantener el lenguaje si está con música. En la actualidad estoy escribiendo sobre personas que tienen alucinaciones musicales, que de repente escuchan música con tal viveza que se creen que la radio, o el que está tocando el piano, está en el cuarto de al lado. Esto es diferente de imaginarse la música, porque ellos creen que la perciben. - Oliver Saks.
 
Teatro con Sombras y Psicodrama:
El teatro es un arte por el que las personas con síndrome de down sienten verdadera fascinación, Les atrae el reconocimiento social, la presencia del público y los aplausos, pero además les anima a poner a prueba su capacidad de esfuerzo. Si bien les cuesta más memorizar, saben potenciar con maestría otras capacidades.


Películas sobre el ámbito:

  • Yo también
  • Max and Mary
  • Yo soy Sam
  • ¿A quién ama Gilbert Grape?
  • El octavo día
  • Rain man
  • Un mundo a su medida
  • Las llaves de casa
  • Forrest Gump
  • Pie izquierdo
  • La teoría del todo
  • Mar adentro
  • No me pidas que te bese, porque te besaré


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